EACH Charter & Annotations in Italian

La CARTA di EACH con Annotazioni 

La Carta di EACH riconosce e sostiene i diritti del minore elencati nella Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti del Minore (UNCRC), in particolare il principio fondamentale che in ogni situazione  deve prevalere il migliore interesse del minore (art.3).

Inoltre, la Carta di EACH si riallaccia al Commento generale n°15 (2013) della UNCRC sul diritto del minore di godere del massimo standard di salute (art.24), e al Commento generale N.4 (2003) della UNCRC sulla salute e lo sviluppo dell’adolescente. 

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ARTICOLO 1
Il bambino deve essere ricoverato in ospedale solo se l’assistenza di cui ha bisogno non può essere prestata ugualmente bene a domicilio o in terapia diurna.

  • Prima di ricoverare un bambino in ospedale occorre vagliare tutte le forme  di cura appropriate: a domicilio, in un centro diurno, o in un’altra struttura sanitaria.
  • Quando un bambino viene ricoverato in ospedale, è importante che la struttura sia non solo il più possibile vicino a casa, ma anche in grado di offrire il livello di assistenza clinica richiesta dal bambino. Occorre valutare le circostanze e la situazione particolare della famiglia. L’assistenza deve essere conforme alla Carta di EACH.
  • I diritti dei minori malati devono essere rispettati ovunque essi siano assistiti.
  • Durante la degenza le condizioni del bambino devono essere aggiornate regolarmente, come pure devono essere valutate le condizioni della famiglia e il livello dell’assistenza richiesta, affinchè la degenza del bambino non venga protratta inutilmente.
  • Ai genitori deve essere garantita tutta l’informazione, l’assistenza e il sostegno necessari, ovunque sia curato il loro figlio. 

ARTICOLO 2
ll bambino in ospedale ha il diritto di avere accanto a sé i genitori o un loro sostituto in ogni momento del ricovero.

  • Il diritto del bambino di non essere separato dai genitori e di averli al suo fianco è parte integrale dell’assistenza dei bambini malati. Il miglior interesse del bambino deve essere sempre prioritario.
  • Se i genitori non possono stare con il bambino, questi può avere accanto a sé una persona a lui familiare e gradita, in grado di sostenerlo in modo adeguato.
  • Indipendentemente dalla sua età, il minore ha il diritto di avere accanto a sé i genitori 24 ore al giorno. Questo diritto vale per ogni situazione in cui il bambino possa avere bisogno della loro presenza, ad esempio:
    • durante visite o esami, con o senza anestesia locale o sedazione
    • durante l’induzione dell’anestesia e il risveglio
    • in situazione di coma o semicoma e durante la rianimazione (in questi casi occorre dare ai genitori il massimo sostegno)
    • dopo la nascita, sia che il neonato stia bene sia che necessiti di assistenza speciale.

      Questo vale anche:

    • per bambini in unità di terapia intensiva neonatale o pediatrica, in Pronto Soccorso, isolamento, diagnostica per immagini, risveglio postoperatorio, reparto maternità, trasporto in ambulanza e in tutte le strutture sanitarie dentro e fuori dall’ospedale.

ARTICOLO 3 
(1) A tutti i genitori deve essere offerta una sistemazione ed essi devono essere aiutati  e incoraggiati a restare accanto al loro bambino.

  • Il personale addetto all’accettazione, all’assistenza o alla cura di un minore deve invitare i genitori a fermarsi in ospedale, senza imporre particolari condizioni.
  • Lo staff curante deve consigliare, incoraggiare e sostenere i genitori nel decidere se restare in ospedale con il loro figlio, e fornire sostegno e servizi per agevolare la loro permanenza.
  • Per consentire ai genitori di restare accanto al loro bambino l’ospedale deve offrire spazi sufficienti e adeguati: un letto accanto a quello del bambino, un bagno, possibilità di sedersi, consumare i pasti e uno spazio per gli effetti personali.

(2) I genitori non devono sostenere costi aggiuntivi o subire perdita di salario.

  • I genitori non devono incorrere in spese aggiuntive quando stanno con il loro bambino: hanno diritto al pernottamento gratuito e a pasti gratuiti o a prezzo agevolato.
  • I genitori impossibilitati a recarsi al lavoro o a svolgere le mansioni domestiche non devono incorrere in perdita di salario o spese aggiuntive se:
    • restano con il loro bambino in ospedale
    • lo assistono a tempo pieno in ospedale
    • affidano gli altri figli sani a casa ad altre persone.
  • l  genitori devono ricevere un sostegno finanziario se difficoltà  economiche impediscono loro di fermarsi in ospedale o andare a trovare il bambino (ad esempio spese di viaggio e altro).
  • I genitori che assistono il bambino, in ospedale o a casa, devono poter usufruire di un congedo retribuito per tutta la durata della malattia del figlio.

(3) Per partecipare all’assistenza del loro figlio, i genitori devono essere informati sulla routine del reparto e incoraggiati a parteciparvi attivamente.

Partecipazione all’assistenza
  • Il personale deve facilitare la partecipazione attiva del genitore nell’assistenza quotidiana del bambino:
    • concordando con i genitori la parte di assistenza quotidiana che essi desiderano svolgere di persona;
    • incoraggiando i genitori in questo compito;
    • rispettando il loro modo di assistere il bambino e accettando le loro decisioni;       
    • consigliando i genitori su come assistere il bambino per facilitarne la guarigione.
Partecipazione nella cura

Partecipando all’assistenza del loro figlio durante il ricovero i genitori possono diventare più esperti e sicuri di saperlo curare dopo il ritorno a casa. Sviluppare questa capacità può influire sulla durata del ricovero.

  • Il personale deve sostenere i genitori nell’assumere un ruolo attivo nell’assistenza del  figlio
    • condividendo informazioni e competenze;
    • aiutandoli a imparare con la teoria e la pratica;
    • guidandoli fino a quando i genitori si sentono sicuri nello svolgere l’assistenza richiesta;
    • ripassando regolarmente i singoli passaggi che i genitori conoscono o desiderano eseguire;
    • sostenendoli emotivamente quando è necessario.

ARTICOLO 4 
(1) Il bambino e genitori hanno il diritto di essere informati in modo appropriato all’età e alla capacità di comprensione.

I bambini e i genitori hanno diritto di sapere che cosa verrà fatto loro prima di essere sottoposti a un esame, un trattamento o altra procedura.
Un’informazione tempestiva e accurata consente ai bambini di mantenere un senso di controllo sull’assistenza che viene loro prestata, specialmente in ospedale.

Informazione per i bambini
  • L’informazione data al bambino deve:
    • basarsi sulla sua età e capacità di comprensione secondo il suo livello di sviluppo;
    • sapere che cosa il bambino sa già o immagina;
    • includere spiegazioni sincere e semplici sulla sua condizione e i risultati del trattamento;
    • spiegare la successione di ciò che avverrà, compreso che cosa il bambino vedrà, sentirà, udirà e proverà;
    • includere informazioni verbali, scritte, audiovisive preparate accuratamente, supportate da  illustrazioni, giochi, modellini o altri media.
  • Il personale che fornisce le informazioni deve valutare la capacità del bambino di comprendere quanto gli viene detto e di esprimere le sue opinioni in merito. Il personale deve:
    • incoraggiare e rispondere a domande, rassicurandolo quando esprime preoccupazione o paura;
    • aiutare il bambino a scegliere e attuare strategie di adattamento (coping) per affrontare la situazione;
    • assicurarsi che tutte le spiegazioni fornite  siano state comprese correttamente.

La preparazione avrà un effetto positivo solo se il bambino si sente sicuro, perciò occorre fornire l’informazione, se possibile, alla presenza dei genitori. E’ necessario che questi sappiano quello che sa il bambino, per poter fare riferimento a ciò che gli è stato detto e ripeterlo fino a quando il bambino l’ha compreso correttamente.

Informazione per i genitori
  • Le informazioni date ai genitori devono essere:
    • chiare e complete;
    • tener conto dello stato d’animo dei genitori, specialmente dei sentimenti di paura, dolore, colpa, ansia o stress per le condizioni del figlio.
  • Il personale che fornisce le informazioni deve:
    • incoraggiare domande;
    • presentare ai genitori una “persona di contatto” a cui rivolgersi in qualunque momento abbiano bisogno di informazioni;
    • soddisfare il bisogno di maggiori informazioni indirizzando i genitori a ulteriori fonti e gruppi di sostegno;
    • fornire ai genitori accesso illimitato a documentazione stampata o digitale sulla malattia del figlio;
    • non deve servirsi del bambino malato o di un altro figlio come interprete per i genitori.
Informazione per bambini e genitori
  • Per soddisfare le esigenze sia del bambino che dei genitori l’informazione deve:
    • essere fornita costantemente per tutta la durata del ricovero;
    • includere informazioni sull’assistenza dopo la dimissione;
    • essere fornita in un ambiente libero da stress, sicuro e riservato, senza fretta;
    • essere data da personale preparato, formato ed esperto nel comunicare con bambini e genitori in modo subito comprensibile;
    • essere data preferibilmente nella lingua della famiglia, se occorre con l’assistenza di un traduttore;
    • essere ripetuta tutte le volte che è necessario per facilitarne la comprensione e verificando che l’informazione data sia stata compresa correttamente dal bambino e dalla famiglia.

I bambini hanno il diritto di esprimere i loro punti di vista e che se ne tenga conto. Se sono in grado di comprendere di che cosa si tratta, essi possono proibire ai loro genitori di accedere  alle informazioni sulla loro salute, se le leggi nazionali lo consentono. In questo caso lo staff deve procedere con la massima attenzione per valutare la situazione in modo corretto. Occorre  assicurare al bambino protezione, sostegno e consigli. Lo staff dell’ospedale deve assicurarsi che il sostegno e l’assistenza necessari siano forniti anche ai genitori, che in questa situazione possono avere bisogno di aiuto psicologico e sociale e di consigli.

(2) Devono essere adottate iniziative per mitigare lo stress fisico e psichico.

Tutti i bambini, compresi quelli prematuri e quelli nati a termine, hanno diritto di ricevere cure per alleviare il dolore ed essere protetti dal disagio. “Benessere”  significa molto di più che semplice  assenza di sofferenza fisica.

  • Le misure preventive necessarie per ridurre lo stress fisico e psichico e il dolore nei  bambini sono:
    • essere adattate alle esigenze individuali del bambino;
    • aiutare il bambino a scegliere e utilizzare strategie per affrontare la malattia;
    • offrire appropriate tecniche di distrazione;
    • includere le attività di animatori di gioco professionali;
    • evitare costrizioni e ogni forma di immobilizzazione forzata durante procedure mediche, a meno che non ci siano alternative in una situazione di pericolo di vita;  
    • evitare o ridurre il dolore durante esami, trattamenti medici o interventi prima o dopo un intervento chirurgico;
    • assicurare sufficienti periodi di riposo tra un trattamento e l’altro;
    • offrire protezione da esperienze inevitabilmente pesanti durante le cure;
    • prevenire sensazioni di isolamento e impotenza;
    • evitare o ridurre situazioni o azioni descritte dal bambino come fonti di stress;
    • riconoscere e agire sulle paure o preoccupazioni del bambino, espresse o inespresse.
  • Il personale deve:
    • intervenire in modo appropriato se un bambino è stressato dall’isolamento o come reazione alle condizioni di altri pazienti;
    • incoraggiare il contatto costante con genitori, fratelli e amici;
    • offrire attività di gioco e ricreazione adatte all’età e allo sviluppo del bambino;
    • offrire al bambino e ai genitori la possibilità di ritirarsi in spazi adeguatamente attrezzati e privi di stress.
  • Per mitigare lo stress emotivo occorre offrire ai genitori:
    • sostegno psicologico, soprattutto ai genitori di bambini sottoposti a cure palliative;
    • protezione da tensione eccessiva mentre assistono il loro bambino;
    • contatti con i servizi sociali, psicologi e terapeuti sanitari;
    • sostegno religioso o counseling se richiesto, rispettoso dell’ambiente culturale della famiglia;
    • contatto con gruppi di auto-aiuto, importanti gruppi di sostegno e associazioni di patologie specifiche.

In caso di situazioni o manifestazioni di disagio, ai bambini e alle loro famiglie deve essere data la possibilità di protestare e di essere informati sugli sviluppi della pratica.

ARTICOLO 5 
(1) Bambini e genitori hanno il diritto di essere informati per poter partecipare a tutte le decisioni sulle loro cure.

  • La partecipazione alle decisioni richiede un’informazione preliminare su tutto quello che si intende fare.
  • Il diritto dei bambini  di partecipare attivamente alle loro cure richiede che lo staff curante:
    • crei un’atmosfera di fiducia;
    • sappia ascoltare;
    • condivida le informazioni e offra un sostegno sicuro;
    • rispetti il diritto dei bambini di esprimere il loro punto di vista su tutti gli argomenti che li riguardano;
    • dia il giusto peso alla loro opinione secondo la loro capacità di comprensione;
    • dia un’interpretazione del punto di vista del bambino appropriata sulla base della sua cultura di origine;
    • accetti che i bambini abbiano il diritto di non esprimere  un’opinione o di esprimerla attraverso i genitori.
  • La comunicazione e interazione con gli altri, in particolare con i genitori, inizia alla nascita. Poiché i genitori sono quelli che conoscono meglio i loro figli, devono essere prese in seria considerazione le loro osservazioni sulle manifestazioni di stress, disagio o dolore del loro figlio. Inoltre
    • i bambini possono esprimere la loro opinione attraverso il gioco, il disegno e altre attività;
    • quando i bambini esprimono il loro parere i membri dello staff devono osservare attentamente il linguaggio corporeo;
    • escludere i bambini dall’informazione può accrescere la loro paura;
    • se i bambini sono troppo piccoli o incapaci di esprimersi verbalmente il personale deve rispettare e tener conto dei loro segnali o delle risposte non verbali.
  • I diritti dei bambini e dei genitori al consenso informato richiedono che il personale:
    • rispetti la capacità e abilità del bambino e dei genitori;
    • informi il bambino e i genitori in modo adeguato e tempestivo sulle condizioni di salute
    • del bambino, l’obiettivo e l’utilità della cura, il decorso e i rischi;
    • offra informazioni affidabili e adeguate su forme di cura alternative;
    • consigli e sostenga il bambino e i genitori nel valutare l’impostazione della cura proposta;
    • riconosca e prenda in considerazione le conoscenze e l’esperienza del bambino e dei genitori relative alle condizioni di salute generali o specifiche del momento. 

I bambini hanno il diritto di esprimere il loro punto di vista e possono non essere d’accordo con i genitori. Se sono sufficientemente maturi per prendere decisioni nel proprio interesse, il personale deve rispettare le loro opinioni, in base a quanto previsto dalle leggi nazionali. Lo staff curante deve procedere con la massima attenzione nel valutare la situazione nel modo corretto, e deve anche  assicurarsi che i genitori ricevano la consulenza e il sostegno necessari.

(2) Ogni bambino deve essere protetto da cure e indagini mediche non necessarie.

Per principio, ogni forma di trattamento medico deve essere evitata se il singolo bambino non ne trae beneficio.

  • Per compiere una ricerca su specifiche malattie infantili e la loro risposta a nuove forme di cura e trattamento, i bambini  facenti parte di un gruppo particolarmente a rischio possono essere invitati a partecipare a programmi di ricerca. Il consenso informato dei bambini e dei genitori deve essere richiesto prima che siano coinvolti nello studio o ricerca.
  • La ricerca su minori deve essere strutturata, eseguita e valutata in collaborazione con rappresentanti di specifici gruppi di supporto dei pazienti. Ogni potenziale  effetto collaterale  o risultato dannoso deve essere chiaramente spiegato alle famiglie propense a partecipare.
  • A tutti i progetti di ricerca su bambini deve sovrintendere un Comitato etico sulla ricerca umana, che comprenda rappresentanti di gruppi specifici di sostegno dei minori e delle famiglie.
  • I minori devono essere protetti da ogni potenziale danno e/o conseguenza derivanti dal loro coinvolgimento nella ricerca o studio (inclusa la pratica dello staff medico).
  • Chi ha dato inizialmente il consenso ha il diritto di ritirarlo in qualsiasi momento, senza giustificazione. Questa decisione non deve influire sull’accesso alla cura.

ARTICOLO 6 
(1) I minori devono essere assistiti insieme a bambini con le medesime esigenze psicofisiche e non devono essere ricoverati in reparti per adulti.

Tutti i bambini, indipendentemente dalla durata della degenza o da altre esigenze di cura, dalla malattia o disabilità, necessitano di un ambiente e di una stimolazione mentale, emozionale e fisica adatta alla loro età e condizione. Queste misure aiutano a ridurre l’ansia e a rendere normale una situazione non abituale.

  • L’assistenza di bambini insieme ad altri bambini con le stesse esigenze di sviluppo include, ma non è limitata a:
    • riposo;
    • divertimento;
    • attività di gruppo o simili;
    • intrattenimento e attività in gruppo per bambini di varie età;
    • stanze e attività separate per età e genere, se preferite dal bambino e dai genitori;
    • misure protettive per bambini con specifiche malattie o disabilità. 
  • Durante la degenza i bambini devono essere protetti da esperienze ansiogene.
  • Deve essere evitata ogni forma di discriminazione.
  • Occorre rispettare le esigenze specifiche degli adolescenti, fornendo loro adeguata sistemazione e occasioni di ricreazione separate.
  • Non è accettabile che minori siano assistiti insieme ad adulti nella stessa stanza o nello stesso reparto. Ciò significa che:
    • I minori non devono essere ricoverati o assistiti in reparti per adulti;
    • adulti non devono essere ricoverati o assistiti in reparti pediatrici. Ricoverare in un reparto pediatrico pazienti adulti con le capacità mentali di un  bambino può sconvolgere i bambini e non rispetta la dignità del paziente adulto;
    • devono essere chiaramente separati i servizi per l’assistenza di bambini e adulti in aree quali il pronto soccorso, chirurgia, rianimazione, ambulatori, DH, sale per le visite e le terapie.

(2) Non devono essere posti limiti di età per i visitatori dei bambini ricoverati.

  • Le visite da parte di fratelli e amici devono essere limitate non in base all’età del visitatore, ma in base alle condizioni del paziente e allo stato di salute dei visitatori.

ARTICOLO 7
Il bambino deve avere piena possibilità di gioco, ricreazione e studio adatti alla sua  età  e condizione, e deve essere ricoverato in un ambiente strutturato, arredato e fornito di personale adeguatamente preparato a rispondere alle sue esigenze.

I bambini hanno diritto a un ambiente rispondente alle esigenze di tutte le età e condizioni, ovunque siano assistiti. Ciò vale per l’ospedale, per il day hospital e qualunque altra struttura dove i bambini vengono curati o visitati.

  • La struttura e l’arredo dell’ambiente devono avere caratteristiche adeguate a tutti i gruppi di età e tipi di malattie trattate nella struttura. L’ambiente deve essere adattabile alle esigenze delle varie fasce di età.
  • Il personale deve essere in numero sufficiente e preparato adeguatamente per rispondere alle esigenze di gioco, svago e studio dei bambini, indipendentemente dalla loro età e dalle loro condizioni di salute.
  • Tutto il personale, non solo medico, in contatto con i bambini deve essere in grado di   comprenderne le esigenze di gioco e svago.
  • Devono  essere offerte ampie possibilità di gioco, svago e insegnamento supportato da materiale di gioco appropriato per tutte le età assistite in reparto. Queste possibilità devono:
    • garantire adeguati tempi di gioco tutti i giorni;
    • ispirare attività creative in tutti i bambini, compresi quelli in isolamento;
    • fornire insegnamento adeguato al livello educativo già raggiunto dal paziente.

ARTICOLO 8
Il bambino deve essere assistito da personale con preparazione e capacità adeguate a rispondere alle esigenze fisiche, emotive e psichiche del bambino e della  sua famiglia.

  • Il personale che assiste i bambini malati deve avere una specifica formazione professionale pediatrica e competenze e sensibilità speciali, per poter rispondere adeguatamente alle esigenze particolari dei bambini e dei loro genitori.
  • Gli ospedali e le altre strutture sanitarie pediatriche devono garantire che i pazienti siano visitati, curati e assistiti da personale con specifica formazione, esperienza e competenza pediatrica.
  • Se il bambino deve essere trattato da personale non pediatrico, il trattamento può essere eseguito soltanto con la collaborazione e la supervisione di personale formato e qualificato in modo specifico per assistere i bambini.
  • Il livello della capacità e della sensibilità del personale deve essere mantenuto alto con un’adeguata formazione permanente.
  • Tutto il personale pediatrico deve avere una preparazione specifica per la protezione dell’infanzia ed essere in grado di riconoscere tutte le forme di abuso/maltrattamento dell’infanzia e di agire in modo adeguato, in stretta collaborazione con gli specialisti.
  • I minori devono avere accesso a consigli e consulenza sulla salute appropriati e riservati, indipendentemente dall’età e con o senza il consenso o la presenza dei genitori. Ciò può essere necessario in presenza di abusi in famiglia o se è richiesta educazione o assistenza nei casi di salute riproduttiva, come pure se occorrono consigli o consulenza in caso di conflitti con i genitori a proposito di ricorso ai servizi sanitari.
  • Lo staff deve essere in grado di prestare sostegno psicologico ai genitori per affrontare situazioni critiche del figlio, soprattutto nei casi di pericolo di vita.
  • Cure palliative pediatriche devono iniziare quando al bambino viene diagnosticata una malattia terminale.

    L’assistenza palliativa pediatrica:

    • mira a mitigare il disagio fisico, psicologico e sociale;
    • richiede un approccio multidisciplinare, che coinvolga la famiglia e sia guidato da un team di cure palliative;
    • viene prestata indipendentemente dal fatto che la malattia o lo stato di salute siano curati in modo attivo;
    • può essere prestata in ospedale, in strutture sul territorio e a domicilio.
  • Quando un bambino sta morendo o muore, lui e la sua famiglia devono ricevere ogni tipo di sostegno e assistenza utile per affrontare l’evento. Il personale deve ricevere una adeguata formazione al lutto. Le informazioni sulla morte del bambino devono essere date con empatia e delicatezza, di persona e in un ambiente separato.  

ARTICOLO 9
Deve essere assicurata la continuità dell’assistenza da parte dell’équipe pediatrica

  • La continuità dell’assistenza comprende la continuità nella somministrazione della terapia e nella presenza del personale che fornisce l’assistenza.
  • La continuità nell’assistenza va assicurata sia in ospedale, sia dopo il ritorno a casa o il passaggio alla terapia in DH. Ciò si ottiene grazie alla buona comunicazione tempestiva e alla collaborazione in un lavoro di squadra fra tutti i membri dello staff, inclusa la famiglia, condividendo materiale e strutture.
  • Il lavoro di squadra esige un numero limitato e ben definito di persone che lavorano in gruppo, la cui azione si basa su livelli complementari di competenza e standard di assistenza costanti, focalizzati sul benessere fisico, affettivo, sociale e psicologico del bambino.
  • I bambini con malattie croniche o a lenta evoluzione devono essere preparati per tempo a un passaggio “morbido” a servizi per adulti. Questo passaggio deve iniziare quando l’adolescente si sente pronto e termina quando l’adolescente è convinto che la nuova situazione sia nel suo interesse.

ARTICOLO 10
Il bambino deve essere trattato con tatto e comprensione e la sua intimità deve essere rispettata in ogni momento.

  • Per trattare i bambini con tatto e comprensione occorre:
    • riconoscere il loro diritto di essere bambini;
    • rispettare la loro dignità, personalità, punto di vista, esigenze, orientamento sessuale e fase di sviluppo;
    • tenere conto di una disabilità o di necessità particolari;
    • considerare il credo religioso e la cultura del bambino e della sua famiglia;
    • tener conto che i desideri del bambino sulla privacy fisica possono cambiare man mano che il corpo si sviluppa.
  • Indipendentemente dall’età o dalla fase di sviluppo, la privacy del bambino deve essere rispettata e protetta in ogni momento e deve includere:
    • protezione dall’esposizione fisica durante la visita e l’igiene personale (ad es. vestirsi, fare il bagno o la toilette);
    • protezione da trattamenti e comportamenti che riducano l’autostima o facciano sentire il bambino ridicolo o umiliato;
    • il diritto di stare da solo;
    • il diritto di comunicare  privatamente con il personale, con o senza il consenso dei genitori;
    • il diritto di non essere disturbato quando sta con familiari e amici stretti.
Translated by
Giuliana Filippazzi, former EACH coordinator